Информация: Общество

Медицинский триллер


Равнодушных не было История, произошедшая в областном центре весной этого года, мало кого оставила равнодушным. Родители тяжелобольного ребенка, на лечение которого требовалась огромная сумма денег, обратились за помощью к землякам. И получили эту помощь, причем в рекордные сроки. Четырехлетнему Глебу Игнатьеву врачи не оставили шансов. Рабдомиосаркома, четвертая стадия: «Чудес не бывает». Взяться за лечение мальчика решилась только одна клиника в Ганновере. Но на обследование и лечение требовалось почти 150 тыс. евро. Серый от отчаяния Алексей Игнатьев, отец Глеба, стоял под часами на площади Ленина, а горожане несли и несли ему деньги. За каких-то пару часов обычный черный пакет заполнился сотнями тысяч рублей. Буквально за четыре дня жители области собрали больше 6,5 млн. рублей. Для спасения мальчика объединились, кажется, все – скидывались и работники мэрии во главе с градоначальником, и детсадовцы, которые ради такого дела разбивали копилки. Прокуратура стала проводить проверку, не является ли сбор средств мошенничеством, а проверив – и сама не осталась в стороне. Малыша деньги не спасли. Германские медики уже после первого анализа сказали: «Слишком поздно». Глеб умер 22 мая. Собранные сахалинцами миллионы остались почти нетронутыми. Игнатьевы решили передать их на лечение другим больным детям. Пока на глазах всего острова разворачивалась эта трагедия, разговоры о том, какие отзывчивые сахалинцы, заглушил вполне резонный ропот – почему в нашей, если верить официальным отчетам, процветающей области, чтобы вылечить ребенка, надо сбрасываться всем миром? И главное – есть ли в этом необходимость? Сегодня все – 6 314 800 рублей распределены. Это чуть меньше того, что было собрано, потому что кое-что пришлось оставить для уплаты налогов. Государство хоть и не имеет никакого отношения к этим деньгам, но свою мзду в 13 проц. за переводы, которые слали благотворители на счет Глеба, требует отдать. Этих средств хватило на 25 человек, хотя тех, кто обратился за помощью, было намного больше. У каждого ребенка медицинская карта толще «Войны и мира», а у каждого родителя история борьбы за здоровье сыновей и дочерей напряженнее любого триллера. И дело даже не в серьезных диагнозах, вернее, не только в них. Хотя, например, у годовалого Вити Борцова довольно редкая аномалия Пьера Робена. Это недоразвитие нижней челюсти. У таких детей серьезные проблемы с дыханием из-за того, что язык западает в горло, а во время еды больной и вовсе может задохнуться. А у Данила Гриненко заболевание Мойа-Мойа. В стране всего два (!) ребенка с таким диагнозом. Но есть в списке Игнатьевых дети с сахарным диабетом, задержкой умственного развития, детским церебральным параличом – недугами серьезными, но часто поддающимися лечению. Беда в том, что обычно семьи, имеющие больного ребенка, вынуждены решать массу проблем, далеких от непосредственно медицины, и довольно часто – в одиночку. Квота на жизнь Вот ведь какая штука – почти каждый из этих 25 имеет право на бесплатное лечение. И государство формально от их проблем не отстраняется. Но, получается, далеко не всегда пресловутые квоты делают высококачественное и высокотехнологичное медицинское обслуживание доступным. – С чем-чем, а с отправкой детей на лечение на материк по квотам у нас проблем нет, – сразу заявили в министерстве здравоохранения области. – И проезд, и лечение мы оплачиваем. Каждый год примерно 370 ребят с родителями уезжают в столичные клиники. Вот только еще надо получить эту квоту. Решение о том, что пациенту требуется лечение за пределами области, принимают комиссии медиков областной больницы, детской городской или онкодиспансера. Если они сходятся во мнении, что на Сахалине все возможности исчерпаны, ребенку дают «добро» на выезд в крупные медцентры. Но иногда они считают, что необходимое лечение или реабилитацию вполне можно провести и на месте. – Порой требования родителей отправить их в центр необоснованны, – говорят в министерстве. – Наши сахалинские врачи регулярно проходят обучение, мы постоянно приглашаем к себе врачей из центральных клиник, стала доступна и широко используется так называемая телемедицина. Но довольно часто родители изначально настроены против местных медиков и считают, что их ребенка достойны лечить только столичные специалисты. Страхи родителей понятны, но в министерстве смотрят на ситуацию через призму опыта. К очередным чудо-клиникам здесь относятся скептически, они, например, хорошо помнят имевшее место несколько лет назад паломничество пациентов, требовавших отправить их непременно во владивостокскую клинику Примавера. Там с помощью аминокислот обещали вылечить чуть ли не все существующие недуги. Сейчас про Примаверу забыли, наверное, потому, что чудесных результатов мало кто добился. Впрочем, у родителей своя точка зрения. Егор Елисеенко до 6 лет наблюдался у местных врачей. И к этому возрасту мальчик с диагнозом «органический аутизм» не улыбался, не разговаривал, почти не выходил из дома, ни с кем не общался – не мог смотреть в глаза постороннему, не мог самостоятельно одеть футболку, любой громкий звук – будь то работающий фен или автосигнализация – провоцировал приступ истерики, который длился сутки... А проведенная в 3 года госпитализация в психбольницу настолько ухудшила его состояние, что после нее он даже перестал принимать пищу. Трудно представить, но три последующих года жил на одном кефире. Сейчас Егору 12. Вот уже 6 лет мама вывозит его на лечение в самарскую клинику Реацентр. Сегодня парень обучается на дому, занимается музыкой и демонстрирует на выставках свои картины. Чтобы набрать деньги на очередную поездку, приходится идти с протянутой рукой по благотворителям. Этот постоянный поиск выматывает все силы, но другого выхода нет. Доктор сказал – в морг Существует еще и такая правовая загогулина – вроде по закону пациенты сами решают, где и какую медицинскую помощь получать. Но на деле – едут туда, где есть квота. Списки медучреждений, куда можно направлять за федеральный счет пациентов, спускают в регионы из Москвы. Причем для каждой области он свой – это делается для того, чтобы все одновременно не рванули в одну клинику. Например, наше министерство пациентов с проблемами зрения направляет в филиалы центра микрохирургии глаза им. Федорова в Хабаровск, Москву и Новосибирск. Есть такие отделения и в других городах, но наш минздрав сотрудничает только с этими. 2-летний Тима Бондаренко трижды оперировался в Хабаровске и без результата. В Калужский центр клиники его мама ехала уже на деньги, полученные от Игнатьевых. В результате – явные улучшения и надежда, что зрение ее слепому от рождения сыну можно вернуть процентов на 80. В ноябре Тиме нужно ехать на второй курс. Но бесплатное лечение малышу по-прежнему готовы обеспечить только в «списочных» клиниках. Хотя иногда в сахалинском минздраве делают исключения. Всероссийский центр глазной и пластической хирургии Уфы по квотам не лечит, но если пациенту нужна склеропластика (а ее делают в нашей стране только там), его туда посылают за областной счет. Питерского института мозга РАН, где проходил обследование Данил Гриненко, в списках минздравсоцразвития тоже нет. Это не медицинское учреждение в привычном понимании, а больше научно-исследовательский центр. Впрочем, и случай с Данилом был особый – диагноз ему никак не удавалось поставить. В свои семь лет он пережил несколько инсультов, каждый из которых «отбрасывал» парня в развитии на несколько лет. Поэтому из специального фонда, который пополняется за счет средств областной казны, его отправили в этот институт. Это именно его специалисты и выявили у мальчика Мойа-Мойа. – Ежегодно мы получаем определенную сумму, которую тратим именно на то, чтобы отправлять пациентов в клиники, не вошедшие в перечень, – говорит замминистра здравоохранения области Александр Лазарев. – Но происходит это в самых исключительных случаях, потому что иначе 22 млн. рублей, которые, например, мы получили на эти цели в 2010 году, разойдутся в один момент. Так и есть, деньги действительно быстро расходятся – только за 9 месяцев этого года из областных средств истрачено больше 16 млн. на проезд и примерно 5 млн. на лечение. Лечение в клинике Реацентр, имеющей отделения в Самаре и Волгограде, таким исключительным случаем не является. Это учреждение известно на всю страну. Туда везут детей с детским церебральным параличом, задержкой психоречевого развития, аутизмом и еще кучей страшных диагнозов. Специалисты там авторитетные, оборудование современное, результаты работы налицо. Но есть у Реацентра один минус, перекрывающий все достижения, – эта клиника коммерческая, а значит, с ней у департаментов и министерств не может быть договора. Детей с подобными диагнозами отправляют по квотам в другие, государственные учреждения. Мама Егора Елисеенко Елена была одной из первых на Сахалине, кто «открыл» Реацентр. После каждой поездки она привозит с собой буклеты, брошюры, которые раздает таким же, как она, родителям. Нехватка информации столь же остра, как и нехватка денег. Елена, например, за свое незнание заплатила слишком высокую цену. Если бы лечение ее сына началось, когда ему исполнилось 3 года, Егор бы сегодня почти не отличался от сверстников. В этом году, во многом с подачи Елисеенко, в клинику отправились уже несколько десятков семей с больными детьми. Только в списке Игнатьевых таких несколько (включая и самого Егора). Года полтора назад в Самару отправилась сахалинский психолог – познакомиться с центром, с методиками. Мамочки детей-инвалидов возликовали – появилась надежда, что Реацентр включат в список учреждений, работающих по квоте. Психолог вернулась, а ничего не изменилось. Вроде и работу самарских специалистов она оценивала высоко, но... Сколько стоит здоровье Еще один болезненный во всех смыслах вопрос – выделяемые на лечение суммы. В министерстве на эту тему говорят неохотно, но признают – бывает, что благотворители скидываются на лечение тех, кому расходы министерство уже оплатило. Вот и некоторые родители из списка Игнатьевых им знакомы. Показывают электронный паспорт, который заводят на каждого пациента. У девочки с саркомой Юинга четыре оплаченные в Москву поездки, две оплаченные из бюджета операции. При этом и Игнатьевы перевели на счет этой семьи полмиллиона рублей. Но обвинять родителей в попытке нажиться на болезнях детей язык не поворачивается. Помимо непосредственно лечения им требуется заплатить еще за многое. Например, обследования в перечень квотируемых услуг не входят, как и много других медицинских манипуляций. Лечение и обследование Данила Гриненко также помимо бюджетных средств потребовало еще 500 тыс. благотворительных. Пожалуй, самая циничная ситуация с онкобольными. У 8-летнего Сережи Приходько диагноз занимает две строки. Обычному человеку он мало что скажет, зато каждый поймет, когда произнесут «рак мозга». Отец мальчика, тоже Сергей, скрупулезно собирает чеки: «Вот один анализ, стоит 25 тыс. Его в квоте нет, а без него никак. Вот еще один – 8 тыс. руб. Он в перечне бесплатных есть, но очереди на него надо ждать недели две. А у нас, сами понимаете, счет идет на часы, приходится платить за срочность. Вот чек за мое проживание – прямо как в гостинице – 2500 рублей в сутки». Еще дорогостоящие лекарства, какие-то специальные французские катетеры за 30 тыс. (доктор сказал, без них никак), облучение... Из 400 тыс. рублей, которые семья Приходько получила из денег маленького Глеба, почти ничего не осталось. А конца лечению не видно. – Это реальная проблема, – соглашается А. Лазарев. – Есть клиники, которые вымогание с пациентов поставили на поток. И онкологические центры, к сожалению, тоже этим славятся. Их специалисты откровенно говорят, что квоты – это для расчетного центра, а их интересует наличность. Способов вытягивания денег много – например, почти при каждом центре есть всякие коммерческие структуры ООО, ЗАО и прочие, которые оказывают «сопутствующие услуги». Какие-то лекарства или расходные материалы можно купить только у них. Больные покупают, а куда деваться. Часто врачи настаивают на разных анализах или дополнительных обследованиях «сверх квоты», и опять пациенты не могут отказаться. Но повлиять на эту ситуацию мы не можем. Много раз я предлагал пациентам – напишите, как у вас вымогают деньги, мы передадим документы в правоохранительные структуры, пусть разбираются. Ни одного заявления не было, люди понимают: возможно, уже завтра им придется снова обращаться к тем же врачам. Получается, наша «бесплатная» медицина многим не по карману, и даже семьям со средним достатком вылечить серьезную болезнь у своего ребенка без помощи благотворителей нереально. Слово лечит. И калечит Но есть и еще одно обстоятельство, отравляющее жизнь родителям больных детей, – это проклятый «человеческий фактор». Роль просителя, знаете ли, не сахар. «Каждый раз общение с госструктурами происходит... очень непросто», – отец 6-летней Леры Игитян (сахарный диабет, 1-й тип) долго подыскивал подходящий эпитет, рассказывая о взаимоотношениях с чиновниками. Ольга Афанасюк повезла своего 7-летнего сына Романа в Москву. Проезд до столицы и обратно оплатил соцстрах. Он же взял на себя и расходы по покупке специальных «сапог»-ортезов. Все остальное – курс лечения в Реацентре, оплата проживания – на деньги благотворителей. Уже первые занятия Ромки с самарскими специалистами – неврологами, массажистами, реабилитологами – дали потрясающие результаты. Значительно улучшилась речь, стала работать правая рука. «Нужно оставаться на второй курс лечения. Редкий случай – нет обычно сопровождающих ДЦП осложнений. У мальчика есть все шансы поправиться», – сказали врачи. Ольга позвонила домой, к сотруднице соцстраха, которая занималась оформлением проездных документов, и попросила перебронировать билеты на неделю позже. «Да как вы смеете! Кто дал вам право распоряжаться! – стала наседать собеседница. – Это что такое: хочу – сейчас возвращаюсь, хочу – через неделю?! Я на вас в суд подам!» Ольга перезвонила в областное отделение фонда, там подтвердили – она обязана вернуться в срок, оговоренный ранее. Инструкции, понимаешь. Здоровье Ромки тут дело десятое. Ольга рыдала двое суток. За это время помогающие ей волонтеры вышли на минздравсоцразвития РФ. На третий день Афанасюк перезвонили из министерства: «Вам должны были выдать специальный талон на проезд. Есть? Там должна стоять дата, по какое он действителен. Так. Что там указано? 26 октября... Значит, вы можете вернуться в любой день до указанного срока. Где и сколько вы будете лечиться, никого не касается». А Ромка научился стоять. Конечно, с помощью мамы, на подгибающихся ногах, но уже стоит. «Мам, ну давай походим», – все время просит он Ольгу. Неплохо для парня, который до 6 лет и сидеть без посторонней помощи не мог, не мог взять в руки даже ложку, не мог разговаривать. Да проще сказать, что он мог – лежать и открывать рот, когда кормят. А на днях к нему подошел сосед. Стал расспрашивать, как дела. Ромка рассказал ему (сам!), что ездил в Москву, что делал в Самаре... Вас еще удивляет, что родители, мягко говоря, не очень рассчитывают на милосердие государственных органов? Увы, такие вопиющие истории есть в запасе почти у всех родителей тяжелобольных детей. Лечащий врач Леры Игитян уехала в отпуск и забыла вписать пациентку в документ на получение специальных тест-полосок. Для девочки они – необходимость. Жизнь Леры в прямом смысле зависит от вовремя введенной дозы инсулина. Но полосок осталось на два дня, а врачи и чиновники от здравоохранения развели руками: нет документа – нет тестов. И посоветовали снова пойти по инстанциям, собирать бумаги, подтверждающие болезнь Леры и ее право на помощь. При этом речь идет о ребенке, который уже не один год состоит на всевозможных учетах, проходит по всем спискам и картотекам. Ее диагноз прекрасно известен. Родители пригрозили прокуратурой. Тесты Лере выделили. Почти всем, кому передали деньги Игнатьевы, потребуется продолжение лечения. А значит, очень скоро они опять будут вести войну на два фронта – за жизнь детей и за деньги, которые должны ее обеспечить. Л. БАРАБАШОВА.

Газета "Советский Сахалин"

20 октября 2010г.


Вернуться назад