Александра и Георгий познакомились в Новосибирске. Она училась в Академии экономики и управления, он - в институте связи. Дружили, потом стали подумывать о женитьбе.

Решили после окончания вузов приехать в Южно-Сахалинск. Мечтали о рождении ребенка. Не в пример многим мужчинам, Гоша хотел непременно девочку и прямо уверен был, что так оно и получится. "Ладно, как скажешь", - смеялась Саша.

Еще дипломы не защитили, еще и до Сахалина, и до женитьбы было далеко, а они уже и имя будущей дочке выбрали - Юля.

По всему, быть бы Юле счастливым человечком, потому что она задолго до своего появления на свет была желанной и очень любимой…

Корреспондент "ЮС СЕГОДНЯ" Валентина МИГАШКО.

От счастья до беды один шаг

Ничто не предвещало беды. Все шло, как задумывалось. Сыграли свадьбу. Вскоре сообщили родителям, что ожидают пополнение. Гоша ликовал. УЗИ показало: девочка! Он же говорил… Юля!

Беременность протекала нормально: никаких осложнений, тревожных симптомов. Родители и муж часто вывозили Сашу на природу (надо больше дышать свежим воздухом - ребенку нужен кислород!), заставляли есть фрукты и овощи (ребенку необходимы витамины!). За все месяцы беременности она ни разу, даже легко, не болела. Только в самом конце начали отекать ноги. К тому времени срок родов уже подошел - 38 недель. На всякий случай врачи Луговской больницы, где Саша стояла на учете, решили отправить ее в городской роддом под наблюдение врачей.

Там она провела две недели. Вскоре лекарства, которые принимала от отеков, отменили. Родные навещали часто и, поскольку чувствовала себя хорошо, спрашивали: может, домой? Но она отказалась - все-таки вот-вот роды, а здесь врачи рядом. Правда, находясь на сохранении, откровенно говоря, не совсем понимала, как ее сохраняют. За все время померили пару раз давление (кстати, сказали: идеальное, как у космонавта - 120 на 80), вот и все. Впрочем, думала она, врачам виднее. Значит, так надо.

17 декабря доктор сказал: будем вызывать роды. На следующий день сделали четвертое по счету УЗИ, дали какие-то лекарства, как поняла Саша, для стимуляции. После этого она спросила: "Как там УЗИ?" "Я его еще не посмотрела, - ответила врач, - да у тебя все должно быть нормально".

Роды продолжались девять часов. В три ночи, дозвонившись в роддом, родные узнали, что Саша родила, но новорожденную Юлю в очень тяжелом состоянии увезли в реанимацию детской городской больницы.

Анна Андреевна Копцева, лечащий врач отделения реанимации:

- Юлю наша бригада привезла ночью. Я как раз дежурила. Состояние ее было тяжелым из-за дыхательной недостаточности, так как в легкие попали околоплодные воды. Так происходит, когда при родах ребенок испытывает гипоксию (недостаток кислорода). Девочка сразу попала на аппарат искусственной вентиляции легких. На вторые сутки наблюдалась отрицательная динамика, проще говоря, ухудшение. Появились изменения со стороны центральной нервной системы, отек головного мозга усугубился. Девочка впала в кому. Ее мучили сильные судороги, остановить которые можно было с трудом. К аппарату искусственной вентиляции легких она была подключена очень долго, а всего находилась в реанимации с 19 декабря по 11 января. На девятнадцатые сутки дышать стала самостоятельно. Но со стороны центральной нервной системы никаких положительных изменений не последовало. Конечно, трудно сказать об этом родителям, тем более что ребенок еще очень мал и может произойти все - как хорошее, так и плохое. Потому в разговорах с папой Юли, с которым мы общались почти каждый день, я была чрезмерно осторожна в выводах и прогнозах, сказала, что надо подождать, посмотреть, как пойдут дела дальше.

Надежда умирает последней

В реанимации все дети тяжелые. С такой патологией, как у Юли, поступают в год один-два новорожденных. А всего за год из роддомов области сюда попадает 70-80 детей. В основном они страдают из-за перенесенной гипоксии. Из-за того что к органам, и в первую очередь к мозгу, поступает недостаточно кислорода, поражаются легкие, мозг, сердце, почки, желудочно-кишечный тракт.

Мама Саши:

- Анна Андреевна сказала, что ребенок очень слабый, ситуация критическая. Разрешила нам с зятем посмотреть на девочку. Конечно, мы и предположить не могли, что положение настолько серьезное. Нам называли какие-то медицинские термины, но мы их не понимали, а слышали и воспринимали только одно: не теряйте надежды.

Они не теряли. Юлю стали кормить материнским молоком на двенадцатые или тринадцатые сутки. Все это время Саша сцеживала молоко, стараясь сохранить его. И сохранила. Каждый день в шесть утра и в шесть вечера они с Гошей, как по часам, отвозили бутылочки в больницу. Дома дочку ждала своя кроватка, пеленки, распашонки…

На двадцать третьи сутки ее из реанимации перевели в отделение патологии новорожденных детской городской больницы. А еще через пять дней Гоше и родителям Саши впервые сказали горькую правду. А заключалась она в том, что в структуре мозга Юли произошли необратимые изменения, он почти полностью разрушился. Вылечить девочку невозможно. Молодой папа смотрел на снимки, которые ему показывали врачи, и не мог, не смел поверить, что все это говорится о его девочке, что все так страшно. При встрече с заведующей отделением патологии новорожденных Валентиной Михайловной Каплиной Георгий просил: "Только Саше не говорите об этом!"

Валентина Михайловна Каплина:

- Сколько детей прошло за годы практики через мои руки! Случаи были разные: сложные и не очень, катастрофические. Почти всех деток и их мамочек помню. Но с Юлей и Сашей расставалась особенно тяжело. Как же сама Саша, ее муж, вся семья ждали чуда! Родственники часто приходили в приемный покой узнавать о состоянии здоровья девочки. Саша лежала в материнской палате, рядом с палатой с новорожденными. Она и спала-то, казалось, постоянно только одним глазом, другим смотрела в палату. Мы уговаривали ее не беспокоиться так - если что, позовем. Но она не слушала. Поверьте, труднее всего сказать родителям о том, что их ребенок приговорен. Но и лгать, считаю, нельзя: вселять напрасные надежды, уводить людей от реальности я не хотела и не имела на это права. А в данном случае видела - надежд нет никаких.

Медицина оказалась бессильна

Прилетела Гошина мама. Несмотря на прогноз докторов, все надеялись, что все как-нибудь обойдется. Есть же разные научные институты. Ведь медицина шагнула так далеко, такие сложные операции делают и на мозге, и на сердце…

Сделали запросы и направили историю Юлиной болезни в Новосибирскую областную больницу, в медицинский центр в Барнауле, в институт мозга в Санкт-Петербурге. Стали собирать деньги на поездку - в надежде, что какая-нибудь клиника возьмется за операцию. Поговорили с родственниками. Все сказали: "Материально поможем".

Из письма Георгия главному врачу клиники Института мозга человека РАН: "Врачи детской больницы говорят, что моя дочь обречена, безнадежна. Я не хочу в это верить! Я верю в большие возможности современной науки и медицины. Прошу, помогите…"

Первый страшный ответ пришел из Барнаула, куда они уже собрались покупать билет. Во-первых, сообщили оттуда по телефону - состояние девочки таково, что она может умереть прямо в дороге. А во-вторых, мозг поражен настолько сильно, что оперировать бесполезно.

В Новосибирске, посмотрев медицинскую карточку Саши, удивились и сказали, что в их роддомах при данных показаниях в 38 недель проводят плановое кесарево сечение. Все предпосылки для того у Саши налицо: при маленьком росте (метр сорок восемь сантиметров) - сужение таза, очень слабое зрение, пиелонефрит. При выписке из роддома в медицинской карте врачи зафиксировали повышенное давление непосредственно во время родов (правда, Саша удивилась - его ей вроде как и не измеряли). Впрочем, что об этом говорить - роды-то не в Новосибирске проходили, а в Южно-Сахалинске.

Самую последнюю точку поставили специалисты из института мозга Санкт-Петербурга.

Они также отказались оперировать Юлю из-за невозможности получить положительный результат. Тем самым окончательно разрушили надежды Саши и Георгия на выздоровление дочери…

Почему?!

Нельзя словами выразить то, что пережили Лушниковы за это время. Шок, боль, недоумение, обида… Почему такое могло случиться? За что? Нормальная хорошая семья - не алкоголики, не наркоманы. Если были какие-то подозрения на неблагополучный исход родов, почему медики не сказали об этом заранее? Если все обстояло нормально, то как получилось, что ребенок еще в утробе матери начал обматываться пуповиной и практически задушился во время родов - для чего же тогда стоит в роддомах вся эта дорогостоящая техника?

Первыми словами отца Саши, когда он узнал о трагедии, произошедшей с их внучкой, а значит, и со всей их семьей, были: "Я подам на них в суд". Его жена была против - она не жаждала крови, все самое страшное уже случилось. Пресловутому же человеческому фактору никакой суд вынести приговор не в состоянии.

И все-таки... Для чего Саше четыре раза делали УЗИ? Почему доктор не взглянула на последние его результаты перед тем, как назначить стимуляцию? И почему акушерка, принимавшая роды у Саши, уже когда начал выходить ребенок, срочно ушла к другой роженице, а Саше вызвали другую? Не потому ли, чтобы избежать ответственности - ведь уже видно было: ребенок сложный?

Не стали ли в последнее время в роддомах (не только сахалинских) относиться к родам, как к конвейерному процессу? Заболела женщина во время нахождения в интересном положении - горстями глотай антибиотики. Переходила пару дней, не рожаешь в назначенный час - прими стимулятор… Сплошные вопросы.

Многие сегодня спрашивают Лушниковых: почему не воспользовались платными услугами областного роддома - ведь незадолго до этого в городском уже произошла нашумевшая трагедия. Какая разница, считают они - везде могут встретиться как добросовестные, высокопрофессиональные, так и безответственные доктора, медсестры, санитарки. Кстати, когда Юля лежала в реанимации, туда же из областного роддома привезли новорожденного с диагнозом, подобным тому, что был у Юли, только проявившимся в более легкой форме. Так что дело, уверены они, не столько в родильном учреждении, сколько в том, кто именно наблюдает за женщиной непосредственно перед родами, кто их принимает, какие решения принимает врач.

"Только родители должны решить, как поступить.

И никто не вправе их судить"

Сейчас Саша и Георгий ухаживают за малышкой дома. С одной стороны, все как у всех. Бесконечные стирки пеленок (памперсами стараются не пользоваться, так как от них пошло раздражение кожи, используют мягкие подгузники - старый бабушкин метод). Частые кормления (молоко девочка стала срыгивать, поэтому перешли на смеси). Прогулки. Бессонные ночи. С другой стороны, постоянное и угнетающее чувство, ощущение беспросветного, тяжелого будущего, которое ждет Юлю.

19 апреля ей исполнится четыре месяца. Она очень мало ест - по 30-60 миллилитров, хотя положено 150, потому Саша ее очень часто кормит. До сих пор не фиксирует взгляд, смотрит постоянно куда-то, кажется, вверх и в себя. У нее постоянные судороги. Очень мало плачет, и то лишь тогда, когда ее пытаются приподнять за ручки - возможно, в такие моменты ее мучают сильные боли.

Кроме отека мозга, ей поставлен еще один страшный диагноз - детский церебральный паралич.

В довершение ко всем бедам оказалось, что нервная система девочки сильно поражена. Настолько, что она не только не в состоянии осмысливать происходящее вокруг и окружающий мир, но и не сможет ходить. Юля останется вечным (и никто не знает, сколько продлится этот "век") лежачим инвалидом. И рядом с девочкой пожизненно должна находиться сиделка. Либо, если средства не позволяют ее нанять, этому должна посвятить себя Саша. Но сможет ли тогда она решиться когда-нибудь еще на ребенка? Едва ли. А ведь Саше и Гоше всего по 24 года.

В данном случае - не разумнее ли всего, оформив инвалидность, отдать девочку в специальное учреждение, где за ней будет постоянный и квалифицированный уход? К этой мысли семья Лушниковых пришла не сразу. Сколько слез пролито, сколько сомнений преодолено, сколько разных советов выслушано!

Беда еще больше сплотила семью. Каждый день при любой возможности Саше приходят помочь младшая сестра Надя, мама, поседевший за эти страшные несколько месяцев отец.

На их мысли оформить Юлю в дом ребенка родственники и знакомые реагируют по-разному. Одни категорически против: как можно отдать дочь в чужие руки. Другие поддерживают. И рассказывают истории, когда родители в подобной ситуации оказываются бессильными перед страшным недугом. У соседей знакомых четырехлетний мальчик днями и ночами кричит от многолетних невыносимых болей. Имеют ли право родители подвергать таким мукам невменяемого ребенка? Не лучше ли будет ему там, где сделают все, чтобы он хотя бы не ощущал боли?

Валентина Михайловна Каплина:

- В доме ребенка детям-инвалидам оказывают квалифицированную помощь, проводят лечение, при необходимости делают операции. Да, бывает, родители оставляют ребенка дома - годами, днями и ночами, сидят возле постели инвалида, никак не реагирующего на действительность. Но часто не в состоянии поддерживать даже физическую его форму. И тому становится еще хуже, он сильно страдает. Страдают и сами мать и отец. Неизбежны стрессы, депрессии, ссоры, а потом и скандалы в семье. Родители не имеют возможности родить другого ребенка (кто за больным-то будет ухаживать?). К сожалению, опыт показывает, что, как правило, такие семьи распадаются. Но случается и наоборот. Родители добиваются определенных продвижений в состоянии здоровья и психического развития ребенка. Я согласна с мнением мамы Саши: только самим молодым родителям решать, как поступать. И никто и никогда не может и не должен их судить.

А кто защитит родителей?

После долгих раздумий и колебаний Саша и Георгий все же почти решили оформить Юлю в дом ребенка. Георгий отправился по инстанциям. И испытал еще один шок. Оказалось, что по закону после оформления Юли в дом ребенка каждый из родителей должен ежемесячно отчислять на нее алименты в размере одной четвертой части зарплаты. Кроме этого за ребенком будет закреплена жилплощадь. Но потрясло Сашу и Георгия даже не это: чтобы оформить Юлю в специальное детское учреждение, их должны лишить родительских прав. За что?! - недоумевают они. Не они ли хотели этого ребенка? Не они ли мечтали о нем? А когда узнали, что Юля будет не жить, а просто существовать, не отказались от нее, а до последнего боролись за ее выздоровление. Получается, их Юлю может усыновить или установить над ней попечительство посторонний человек?

Именно с такими смятенными чувствами пришел Георгий в редакцию.

- Да, - прокомментировала ситуацию начальник отдела социальной защиты и охраны прав детства департамента образования Южно-Сахалинска Ольга Ивановна Чернухина, - мы призваны защищать права детей, а только во вторую очередь думать о родителях. А лишение родительских прав необходимо для того, чтобы обозначить статус ребенка - оставшийся без попечения родителей. Этот статус позволяет при необходимости проводить без проволочек по льготной очереди даже очень дорогостоящие операции, которые оплачивает государство. Иначе платить за лечение должны сами родители, а у многих зачастую таких средств нет. К тому же "не- отказникам" приходится годами стоять в очереди на лечение. В итоге ребенок вообще остается без помощи.

Да, многие обижаются, когда речь заходит о лишении их родительских прав. Людям небезразлично общественное мнение. Бывает, что нормальные семьи при всем желании не могут по какой-то причине содержать ребенка. Они согласны на лишение родительских прав, но так, чтобы это не предавалось огласке. В таких ситуациях мы идем им навстречу.

Так что в последнее время мы стараемся индивидуально подходить к каждой семье. Понимаем: горе постигло этих людей, и нельзя, чтобы и дальше они страдали.

Алименты родители платят в любом случае - лишены родительских прав или нет. Если уклоняются, взыскиваем алименты через суд. Часть денег идет на счет ребенка, часть - в учреждение, где он находится. И прописка - тоже обязательное условие. Случается, по прошествии какого-то времени ребенок-инвалид частично выздоравливает и может покинуть дом инвалидов. Так что жилье по месту его прежнего жительства должно быть за ним закреплено. Беспокоиться о том, что кто-то усыновит или возьмет под опеку ребенка из корыстных побуждений, не стоит. Все эти процедуры проходят через комиссии отделов попечительства, а главное, обязательно через суд. Так что никаких злоупотреблений не допускается.

Где логика?

Вроде, все понятно. Но вопросов от этих разъяснений меньше не стало. И они большей частью нравственного порядка.

Как, например, молодой семье жить с клеймом "лишенцы"? И что бы ни утверждала Ольга Ивановна Чернухина, информацию о лишении кого-то родительских прав нелегко утаить, такова уж российская действительность. А наше, опять-таки российское, сознание способно подвести под категорию "кукушек" всех без разбору. И в суть никто вникать не будет: решил отдать дитя в дом ребенка - значит, плохой родитель. Не объяснять же каждому, при каких обстоятельствах Саша и Гоша вынуждены были пойти на это. Уже сейчас многие готовы осудить молодую семью за шаг, который они собираются предпринять.

А как решиться семье еще на одного ребенка? Особенно если доходы, как у Лушниковых, невелики, и половину одной зарплаты придется отдавать дому инвалидов. На что растить следующее дитя при наших скачущих галопом ценах? Но даже не в материальном достатке дело, хотя его тоже со счетов не сбросишь. Как вообще решиться Саше на новые роды с неизбывным опасением: а вдруг опять случится непоправимое? Тут бы в самый раз родному государству озаботиться психологической поддержкой молодой семьи, уж коль это самое государство призывает срочным порядком повышать рождаемость в демографически вымирающей стране. Но у нас даже в медучреждениях услуг таких не предусмотрено. Нет, в платной клинике они, конечно, есть: раскошеливайся и реабилитируйся психологически, если тебе так хочется. А у Саши, между прочим, был сильнейший стресс, она и людей-то видеть не хотела. И понятно, что до сих пор не может прийти в себя. Мне могут возразить: а она и не обращалась никуда за помощью. И не обратится, могу добавить к этому. Поскольку бессмысленно и бесполезно - так уж устроено наше здравоохранение: зачастую не получишь даже по закону положенного, что уж говорить о потребностях, не прописанных ни в одном документе. Потому, кстати, Лушниковы и в суд не собираются обращаться с иском на действия медперсонала роддома - все равно правды не доищешься. Сколько у нас на памяти судебных процессов, где была бы доказана врачебная ошибка?

Моя не обремененная знаниями юриспруденции, но житейская логика подсказывает: здесь медработникам самим бы похлопотать о дальнейшей судьбе Юли и ее родителей. В том смысле, чтобы гарантировать вперед несчастной девочке любую дорогостоящую медицинскую помощь, не лишая Сашу и Гошу родительских прав. Как? Ну хотя бы через департаменты здравоохранения и образования на договорной основе. Только знаю, что и этот вариант невозможен: ни в одном законе такое не прописано, будет ответствовать любой чиновник. И никого не удивляет абсурдность ситуации, когда ребенок-"отказник" пользуется первоочередным правом на сложную операцию в случае ее необходимости, а "неотказник" будет стоять в очереди. Здесь-то где логика?

И в конце концов, само государство заинтересовано в том, чтобы Саша вернулась в общество и как "трудовая единица", и как потенциальная роженица, которая может воспитать еще не одного здорового ребенка. А это возможно только в том случае, если Юля будет находиться в специализированном доме ребенка; и если при этом Саша и Гоша не утратят на нее родительских прав. Они-то сами знают, что не предали и не собираются предавать дочь.

Валентина МИГАШКО, Газета «Южно-Сахалинск сегодня».

15 апреля 2004г.